کارشناسان معتقدند که ارزیابی دقیق و منظم تاخیرات رشدی بسیار مهم است. این ارزیابیها باید از زمان نوزادی طفل شروع شود و تا سن مدرسه به طور منظم ادامه داشته باشد. یک روش متداول برای ارزیابی کودکان این است که رشد مهارتهای آنها را با رشد طبیعی متناسب با سن این کودکان و مهارتها و نشانگرهای رشدی که در آنها وجود دارد با همسالانشان مقایسه شود.
هنگام مصاحبه با خانواده کودک مشکوک به اتیسم، باید دکتر در مورد فقدان گفتار یا کم بودن لغتش و نداشتن مهارتهای غیرکلامی مثل اشاره کردن، سوال کند. همچنین باید نسبت به هر علامتی که نشاندهنده تغییر در مهارتهای اجتماعی یا بیتوجهی و بیعلاقگی به محیط است دقت و حساسیت داشته باشد. بخشی از موارد ارزیابی بر اساس مشاهدات درمانگر از کودک است. قسمتی از ارزیابی منحصرا بر اساس پاسخهای خانواده بوده، در حالیکه بخشی دیگر از آن بر أساس ادغام جوابهای خانواده و مشاهدات درمانگر است. ابزار سنجش مثل یک چک لیست است که در آن لیستی از رفتارها و تواناییهای خاص کودک وجود دارد و درمانگر آنها را ارزیابی میکند. پس از ارزیابی هر قسمت به آن نمرهای داده میشود.
پس از پایان ارزیابی، نمره کل محاسبه میشود. اگر نمره در حد خاصی باشد اختلال اتیسم تشخیص داده میشود. باید به این نکته توجه کرد که نتیجه یک روش ارزشیابی برای تشخیص اتیسم کافی نیست و یک درمانگر فقط باطی کردن مراحل زیر میتواند به تشخیص نهایی و قطعی برسد:
۱. کودک از نظر فیزیکی و جسمی آزمایش میشود
۲. در مورد تاریخچه پزشکی کودک و نشانگرهای رشدی او و رفتارهای فعلی او با خانواده کودک مصاحبه میکند.
۳. کودک را برای بررسی دیگر اختلالاتی که مشابه اتیسم هستند، ارزیابی میکند. برای مثال ممکن است یک کودک کمشنوا فقط به علت علائمی که بروز داده است، جز کودکان اتیستیک قرار میگیرد.در زیر لیستی از متداولترین ابزارهایی که جهت ارزیابی اتیسم به کار میرود معرفی میکنیم. این ابزارها اغلب توسط متخصصین اطفال یا نورولوژیستها و یا روانشناسان طراحی شدهاند.
این تست یک وسیله ساده برای تشخیص کودکان دارای اتیسم از سن ۱۸ ماهگی میباشد و دارای دو بخش A و B است. در بخش A یکسری سوالات که جواب آنها بله و خیر است از والدین پرسیده میشود. محتوای این سوالات شامل بازیهایی که در آن غلطیدن و چرخیدن دیده میشود، علائق اجتماعی، رشد حرکتی، بازیهای اجتماعی، بازیهای تقلیدی، اشاره کردن (اشاره جهت درخواست چیزی)، بازیهای عملکردی و نشان دادن (نشان دادن چیزهایی که دوست دارند) است.
بخش B شامل پنج موضوع است که توسط مشاهدات درمانگر بررسی میشود. این پنج مورد شامل برقراری تماس چشمی، توانایی دنبال کردن یک نقطه، تقلید (انجام بازیهای تقلیدی)، دنبال کردن یک هدف و ساختن برج با مکعب است.
این لیست یک ابزار ساده است تا خانواده کودک طی جلسات منظمی که نزد پزشک میروند از آن استفاده کنند. این ابزار شامل ۲۹ سوال است. ۹ پرسش با پرسشنامه اصلی CHAT مشترک است و ۱۴ پرسش علائم اصلی که در فرد دارای اتیسم دیده میشود را بیان میکند. در این پرسشنامه قسمتهای مربوط به مشاهده درمانگر که در پرسشنامه CHAT موجود بود، حذف شده است.
این ابزار برای سنجش عوامل موثر بر یکدیگر به کار میرود و به طور اختصاصی برای تشخیص اتیسم از دیگر اختلالات رشدی استفاده میشود. این ارزیابی با بیست دقیقه بازی که شامل ۱۲ فعالیت میباشد انجام میشود. این ابزار سه مسئله در کودک را بررسی میکند که عبارتند از: بازی، تقلید حرکتی و رشد ارتباط غیرکلامی.
یک وسیله مفید و خلاصه برای شناسایی اتیسم در کلینیک میباشد. این پرسشنامه شامل ۲۷ موضوع است که توسط والدین یا مراقبین کودکی که علائم سندرم آسپرگر یا اختلالات ASD را بروز میدهد، تکمیل میشود. این ابزار برای کودکان و بزرگسالانی که هوش طبیعی دارند یا عقب ماندگی ذهنی آنها در حد خفیفی میباشد، مفید است.
این چک لیست جهت استفاده خانوادهها، معلمین و متخصصین برای تخمین شدت علائم اتیسم در اشخاص ۳ تا ۲۳ ساله به کار میرود. این تست براساس معیارهای انجمن روانشناسی آمریکا طراحی شده و چهار زیرمجموعه دارد: رفتارهای کلیشهای، ارتباط، تعامل اجتماعی و یک تست اختیاری که بیان کنند چگونگی رشد در سه سال اول زندگی است.
این تست حرکات بدن کودک، انعطاف پذیری، عکس العمل به صداها، ارتباط کلامی و ارتباط دیگران را ارزیابی میکند. این سنجش برای کودکان بالای دو سال مناسب است. در این تست ارزیاب کودک را مشاهده کرده و پرسشهای مرتبط با موضوع را از والدین میپرسد. رفتار کودک معیاری برای میزان انحراف رفتاری او نسبت به کودکان طبیعی است.
این ابزار یک مصاحبه سارمان یافته است که بیش از صد عنوان را در گرفته و سوالات از مراقبین کودک پرسیده میشود. این آزمون شامل ۴ عامل اصلی، شامل ارتباط کودک، تعامل اجتماعی، رفتارهای تکراری و سن شروع علائم است.
این ابزار نوعی ارزیابی استاندارد و نیمه سازمان یافته از ارتباط، تعامل اجتماعی و بازیهای خیالی است. این تست در افرادی که مشکوک به اختلال اتیسم هستند استفاده میشود. این ابزار برای اندازهگیری و تعیین رفتارهای اجتماعی – ارتباطی است که به طور غیر طبیعی یا همراه تاخیر در کودک دارای اتیسم شکل میگیرد و یا اصلا ظاهر نمیشود. کاشناسان یکسری رفتارهای ساختاریافته و استاندارد تعیین میکنند و آن را با رفتارهای فرد دارای اتیسم مقایسه میکنند. این سنجش میتواند فرد را ارزیابی کرده و روند سطوح مختلف رشد و ترتیب زمانی آن را با استانداردها مقایسه میکند.
بسیاری از خانوادهها دوست ندارند برچسب اتیسم به فرزندانشان زده شود. آنها حس میکنند اگر چند ماه یا چند سال صبر کنند فرزندشان بهتر میشود. این بیمیلی قابل درک است زیرا اتیسم یک اختلال ویران کننده است و هیچ خانوادهای نمیتواند به راحتی آن را تشخیص داده و بپذیرد. به هر حال به تاخیر انداختن ارزیابی فرزندتان باعث تغییر در تشخیص او نمیشود اما باعث میشود که درمان کودک به عقب بیفتد.
تشخیص به موقع خانواده و مدرسه را برای ایجاد خدمات مناسب آماده میکند. مداخله زودهنگام باعث بهبود اختلال میشود. به خصوص اگر درمان دو سال قبل از شروع مدرسه شروع شود بسیار مفید است و تاثیر بیشتری خواهد داشت. پژوهشها نشان داده که مداخله سریع باید جامع، طولانی مدت، متمرکز و فشرده باشد. همچنین بهتر است مداخلات به صورت جداگانه و مجزا برنامه ریزی شوند و به طور مستقیم به کودک ارائه شود.
دانستن اینکه فرزند شما به اتیسم مبتلا شده است، لحظه ای تاثیرگذار در زندگی شماست. ناگهان ممکن است زندگی شما با آنچه انتظار داشتید بسیار متفاوت باشد. شما ابتدا نگران فرزندتان می شوید و اینکه چه معنایی برای تجربیات زندگی او خواهد داشت. همچنین شما نگران این مسئله خواهید بود که چگونه خود و خانوادهتان در سالهای آینده با این وضعیت سازگار می شوید و با چالش های روزمره مراقبت از فرزند مبتلا به اتیسم خود کنار میآیید. این یک نقطه عطف مهم در زندگی شما و همچنین زندگی فرزندتان و سایر اعضای خانواده است. دریافت حمایت عاطفی و اطلاعات واقعی برای کمک به شما برای مقابله با شرایط بوجود آمده و ارتقای آینده مثبت فرزند و کل خانواده در این دوره حیاتی خواهد بود.
توجه به این نکته مهم است که واکنش هر خانواده به تشخیص، بسته به عوامل بسیاری، متفاوت خواهد بود. فهرستی از "واکنشهای مشترک" به معنای نمای کلی از احساساتی است که خانواده ها ممکن است آنها را تجربه کنند و یا با آن روبرو نشوند.
هنگامی که یک کودک، مبتلا به اتیسم تشخیص داده می شود، والدین و سایر اعضای خانواده اغلب طیف وسیعی از احساسات ناراحت کننده را تجربه می کنند که به عنوان یک واکنش اندوه در نظر گرفته می شود. دکتر الیزابت کوبلر راس در کتاب خود درباره غم و اندوه، مراحل یا انواع واکنشهای غمگینی را که بیشتر مردم را تجربه میکنند، توصیف کرده است. او بر این نکته تاکید دارد که ما ممکن است به طور تصادفی بین مراحل مختلف حرکت کنیم، اگرچه تمایل واضحی به سمت پیشرفت برای حل مسئله وجود دارد:
«نمی توانم به خاطر بیاورم که اولین بار، پس از شنیدن تشخیص، چگونه به خانه رفتم.» "چطور ممکن است این اتفاق برای فرزند من افتاده باشد؟"
بلافاصله پس از تشخیص ممکن است احساس حیرت کنید. واقعیت تشخیص ممکن است آنقدر طاقت فرسا باشد که ممکن است احساس سردرگمی کنید و نتوانید آن را بپذیرید.
"من انرژی ندارم". من نمی توانم کارهایی که معمولاً برای خانوادهام انجام میدادم را انجام دهم.» "من مدام در حال گریه کردن هستم". "احساس می کنم غمگین هستم."
بسیاری از والدین، قبل از اینکه بتوانند ادامه دهند، برای برخی از امیدها و رویاهایی که برای فرزند خود داشتند سوگواری می کنند. احتمالاً مواقعی وجود خواهد داشت که به شدت احساس غمگینی می کنید. مهم است که به یاد داشته باشید که بین غم و افسردگی تفاوت وجود دارد. افسردگی اغلب مانع حرکت رو به جلو میشود، اما، اجازه دادن به خود برای احساس غم و اندوه می تواند به رشد شما کمک کند. شما کاملاً حق دارید که احساس غم داشته باشید و آن را به روش های راحتی نشان دهید.
"ما سزاوار این مشکل نبودیم". "من خیلی عصبانی هستم که این اتفاق برای کسانی که دوستشان دارم افتاده است". "نمی خواهم همسایه ام از این مسئله مطلع شود".
بخشی طبیعی از روند سوگواری است، و ممکن است متوجه شوید که این خشم متوجه نزدیک ترین افراد به شما، مانند فرزندتان، همسرتان یا یک دوست نزدیک به شما می شود. خشم یک واکنش طبیعی و مورد انتظار به احساس از دست دادن است و استرسی است که با تشخیص ابتلای کودک شما همراه است. ابراز خشم، طبیعی و گاه سالم است.
"او به رشد طبیعی خود ادامه خواهد داد". "من میتوانم این مشکل را درست کنم."
ممکن است دورههایی را پشت سر بگذارید که باور نکنید این اتفاق برای فرزندتان افتاده است. در این مدت، ممکن است نتوانید حقایق مربوط به فرزندتان را بشنوید. انکار راهی برای مقابله با مشکل است. ممکن است این چیزی باشد که شما را از یک دوره سخت عبور دهد. مهم است که آگاه باشید که ممکن است انکار را تجربه کنید، اما نباید در تصمیم گیری خوب در مورد درمان فرزندتان اختلال ایجاد کند.
"تا به حال اینقدر احساس تنهایی نکرده بودم". "کاش دوستی داشتم که وضعیت من را می فهمید". "در میان گذاشتن این مشکل با دیگران بسیار دشوار است".
ممکن است احساس انزوا و تنهایی کنید. هنگامیکه با یک خسران مواجه میشوید، این احساسات ممکن است از منابع مختلفی ناشی شوند. تنهایی ممکن است از این واقعیت نیز ناشی شود که احساس می کنید وقت کافی برای تماس با دوستان یا خانواده را ندارید. همچنین ممکن است احساس کنید که اگر با دیگران ارتباط برقرار کنید، آنها موقعیت شما را نمی فهمند و یا حمایت نمی کنند.
"«احساس میکنم که میتوانیم از این مشکل عبور کنیم». "خانواده من آرامش خود را دوباره خواهد یافت".
در نهایت، احتمالاً احساس پذیرش خواهید کرد. تمایز قائل شدن بین پذیرش اینکه فرزندتان به اتیسم مبتلا است و پذیرش اتیسم، مفید خواهد بود. پذیرش تشخیص اتیسم به سادگی به این معنی است که شما آماده هستید تا از فرزند خود دفاع کنید.
اگر در کنار آمدن با احساسات خود در یک بازه زمانی معقول مشکل دارید یا احساس می کنید نمی توانید به روش های معمول خود عمل کنید، ممکن است ایده خوبی باشد که به دنبال کمک حرفه ای باشید. کمک حرفه ای می تواند از بروز مشکلات جدی در آینده نزدیک جلوگیری کند. این اقدام می تواند به ما کمک کند تا به طور مؤثرتری با چالش ها روبرو شویم.
اگر چندین مورد از علائم و نشانه های زیر را در یک دوره زمانی تجربه می کنید، ممکن است لازم باشد که به دنبال مشاوره حرفه ای باشید: