تجربه ده سال زندگی پس از تشخیص اوتیسم برای فرزندم، هم بسیار طولانی و هم بسیار کوتاه بوده است. روزهای نخست مملو از جستجو و تلاش برای یافتن پاسخی برای “چرا؟”بود. اما این تشخیص سرانجام پاسخی شش حرفی به تمام آن سردرگمی‌ها داد: اوتیسم. این مفهوم، مسیری جدید برای هردوی ما گشود که پیش از آن قابل تصور نبود.

امروزه سؤالات من تغییر کرده است؛ دیگر کمتر”چرا” می‌پرسم و بیشتر “چه” لازم است. چه حمایت‌هایی برای موفقیت او ضروری است؟ چه چیزهایی را باید او بیاموزد؟ آموخته‌ام که پس از این مدت، پاسخ‌ها دیگر منحصراً بر دوش من نیست، بلکه به توانایی‌ها و نیازهای خود او بستگی دارد؛ این درسی مشترک برای هردوی ما بود.

در طول این دهه، رشد ما چشمگیر بوده است. در اینجا، خلاصه‌ای از ده درس کلیدی که در مسیر درک و حمایت از فرزندم آموخته‌ام، ارائه می‌شود:

۱. اولویت اصلی فرزند است. هرچند تأثیر اوتیسم بر کل خانواده محسوس است، اما تمرکز نهایی باید بر نیازها و خوشبختی خود او باشد.

۲. نام‌گذاری دقیق مسئله حیاتی است. درک نام صحیح علت، کلید آغاز حمایت مؤثر است و در آینده به خود فرد برای درک هویتش کمک خواهد کرد.

۳. تعریف “دوست” باید بر اساس درک و جهان‌بینی او شکل بگیرد.

۴. باور به عبارت “متفاوت، نه کمتر” تنها زمانی ممکن است که مادر آن را عمیقاً ببیند و به آن ایمان آورد؛ در آن صورت فرزند نیز آن را خواهد پذیرفت.

۵. در مورد چگونگی نامیدن خود (مثلاً “فرد اوتیسمی” در مقابل “فرد دارای اوتیسم”)، باید حق انتخاب با خود فرد باشد؛ اگر توانایی بیان نظر دارد، نظر او تعیین‌کننده است، نه تصمیم ما.

۶. “تنها بودن “و “احساس تنهایی” دو مفهوم مجزا هستند. این وضعیت لحظه‌ای و وابسته به ادراک است؛ تنها با پرسش مستقیم می‌توان به درک واقعی موقعیت او رسید.

۷. عدم بروز بیرونی احساسات به شیوه‌های مرسوم، به معنای فقدان عمق احساسات نیست. آن‌ها احساسات را به اندازه هر فرد دیگری تجربه می‌کنند، تنها ابراز آن‌ها متفاوت است.

۸. قاعده “هرگز نگو هرگز” همیشه صادق است. در مورد توانمندی‌ها، پیشرفت‌ها، یا حتی واکنش‌ها، مطلق‌گرایی ممنوع است.

۹. راه‌های بسیار زیبایی برای انتقال عواطف و احساسات وجود دارد که کلامی نیستند.

۱۰. اوتیسم یک خیابان یک‌طرفه نیست. وظیفه انطباق تنها بر دوش فرد دارای اوتیسم نیست؛ جامعه نیز موظف است فضایی برای درک و پذیرش تفاوت‌ها فراهم کند.

به یاد دارم در لحظه تشخیص، با وجود حالت تهوع، توانستم حضور خود را حفظ کنم؛ گویی نیاز فرزندم به آرامش من، بر ناراحتی‌های جسمی‌ام چیره شد. این بدان معنا نیست که هرگز دچار اشتباه یا سردرگمی نشده‌ام، اما او همیشه مرا به سمت مسیر درست و قدم بعدی هدایت کرده است.

برای دهه پیش رو، هیجان‌زده‌ام تا شاهد بلوغ او باشم؛ این امر مستلزم آن است که من نیز با ذهنی بازتر و قلبی پذیرا، به مسیر ادامه دهم.

برگرفته از سایت (autism speak)

مترجم الهه قاسمی