مدتی پیش به دوستم کمک کردم تا در مورد خواهرزاده‌اش، که اخیراً تشخیص اختلال شخصیت مرزی (BPD) گرفته بود، تصمیم بگیرد. دوستم کاملاً معتقد بود که این تشخیص اشتباه است. پس از اینکه دوستم درباره علائم و تجربیات من با اتیسم (ASD) مطالعه کرد، به این باور رسید که خواهرزاده‌اش آنا، در واقع اتیستیک است. تصویر بالینی علائم کاملاً مشهود بود: مشکلات در تعاملات اجتماعی، اضطراب، افسردگی، مسائل مربوط به پردازش حسی، و رفتارهای خودآزاری… و لیست همچنان ادامه داشت.

پس از شنیدن تجربیات شخصی آنا، از جمله قلدری در مدرسه به دلیل یک سوءتفاهم ساده اجتماعی و ناتوانی ما در درک نکات و مفاهیم ضمنی، من دوستم را ترغیب کردم که اجازه دهد آنا مجدداً برای تشخیص صحیح ارزیابی شود. من بلافاصله با آنا احساس ارتباط کردم؛ ما هر دو قربانی قلدری در مدرسه بودیم، هر دو افسردگی و اضطراب را تجربه کرده بودیم، هر دو رفتارهای خودآزاری داشتیم و حتی هر دو تشخیص اختلال شخصیت مرزی را دریافت کرده بودیم… گویی داشتم «نوجوان خودم» را دوباره در حال دست و پنجه نرم کردن تماشا می‌کردم. درد، سرخوردگی ناشی از درک نشدن، و سردرگمی ناشی از عدم فهم جهان اطرافم را حس کردم.

حدود یک هفته بعد، پیگیر وضعیت آنا از دوستم شدم. او تازه با مشاور مدرسه‌اش صحبت کرده بود و نظرش مبنی بر اینکه ممکن است اتیستیک باشد را مطرح کرده بود. اما چیزی که مرا وحشت‌زده کرد، پاسخ مشاور بود:

«او نمی‌تواند اتیستیک باشد. او دوستانی (روابط اجتماعی) دارد!»

پس از شنیدن این حرف، من به شدت خشمگین شدم. سی سال شک به خود و سرخوردگی در من زنده شد، چرا که تشخیص اشتباه، اطلاعات نادرست و سوءتفاهم‌ها را به یاد آوردم. تمام عمرم علائم منحصربه‌فرد اتیسم را نشان می‌دادم، اما به دلیل کمبود دانش و تحقیقات در آن زمان، این موضوع نادیده گرفته شده بود. و اکنون، این اتفاق داشت دوباره تکرار می‌شد.

تفاوت ما در چیست؟

بسیاری از افرادی که با آن‌ها برخورد داشته‌ام، با شنیدن اینکه من اتیستیک هستم، عدم باور خود را ابراز کرده‌اند. تجربیات آن‌ها از اتیسم با مشاهداتی که از رفتار من داشتند، کاملاً در تضاد بود. از نظر دوستان و آشنایانم، من کاملاً عادی به نظر می‌رسیدم. من دوست پیدا می‌کردم، اجتماعی بودم، باهوش و شوخ‌طبع بودم. در دیدگاه آن‌ها، من هرگز هیچ‌یک از رفتارهای شناخته‌شده اتیسم را از خود نشان نداده بودم؛ تماس چشمی برقرار می‌کردم، «عادی» رفتار می‌کردم، خوش‌صحبت و متفکر بودم، و دچار «فروپاشی عصبی» نمی‌شدم یا به خودم یا دیگران آسیب نمی‌زدم. از نظر آن‌ها، من دقیقاً شبیه هر شخص دیگری بودم. با این حال، ظواهر فریبنده هستند.

مشکل در شناسایی و دریافت تشخیص درست

دختران دارای اختلال طیف اتیسم می‌دانند که متفاوت هستند. ما دائماً دیگران را مشاهده می‌کنیم، تفاوت‌ها را می‌بینیم و آن‌ها را عمیقاً درک می‌کنیم. در درون خود، می‌دانیم که چیزی اشتباه است. اما ترجمه این احساس به کلمات و متقاعد کردن یک متخصص برای درک ما اغلب دشوار است. این موقعیت زمانی خسته‌کننده‌تر می‌شود که آن‌ها سعی می‌کنند به ما بگویند «عادی» هستیم یا نظریه‌های مربوط به اختلالات شخصیتی را مطرح می‌کنند. ما می‌دانیم که «عادی» نیستیم و همچنین می‌دانیم که نیازی به «درمان شدن» نداریم؛ ما می‌دانیم که از همان ابتدای زندگی این‌گونه بوده‌ایم.

برخی از پزشکان به‌طور قاطع از در نظر گرفتن احتمال اختلال طیف اتیسم سر باز می‌زنند، حتی زمانی که تمام شواهد و حقایق به‌وضوح در دسترس است. تلاش نکنید به ما بگویید که مشکلاتمان ناشی از تروما (آسیب‌های روانی) است؛ در واقع، تروماهای ما خود ناشی از اتیسم بوده‌اند! به همین ترتیب، آن‌ها اغلب در تشخیص‌های خود بیش از حد سریع به سمت اختلالات شخصیتی گرایش پیدا می‌کنند، شاید به این دلیل که این موارد برایشان آشنا‌تر هستند.

کاری که می‌توانیم انجام دهیم

برای غلبه بر کمبود دانش پیرامون دختران دارای اختلال طیف اتیسم (ASD)، ما باید در این زمینه صحبت کنیم. گفتگوهایی را با سایر والدین، پزشک خود، خانواده و دوستانتان ایجاد کنید. درباره آن وبلاگ بنویسید، در شبکه‌های اجتماعی درباره آن مطلب بگذارید، مقالات و اطلاعات را به اشتراک بگذارید. هرچه آگاهی بیشتری ایجاد کنیم، می‌توانیم بر سختی‌هایی که دختران در این طیف روزانه با آن‌ها مواجه هستند، غلبه کنیم. افزایش آگاهی بیشتر، باعث جلب توجه عمومی، تأمین بودجه، جمع‌آوری کمک‌های مالی و پژوهش‌های بیشتر می‌شود. این امر یک اثر آبشاری ایجاد می‌کند که تا سطح متخصصان مراقبت‌های بهداشتی و کسانی که از فرزندانمان مراقبت می‌کنند، ادامه می‌یابد.

من نمی‌خواهم دخترانی شبیه به آنا، تجربه‌ای مانند آنچه من داشتم ؛یعنی انزوا، طرد اجتماعی، اضطراب و سرخوردگی ،را از سر بگذرانند. دنیا به اندازه کافی سخت هست که نیازی باشد انسان آن را تنها پشت سر بگذارد.

برگرفته از سایت (autism speak)

مترجم الهه قاسمی