«شما اتیستیک به نظر نمی‌رسید.»

من این کلمات را اغلب می‌شنوم. گاهی اوقات این گفته‌ها با ناباوری یا بی‌اعتمادی آشکار همراه است. این تردید ممکن است از سوی دوستان صمیمی یا همکاران در حوزه‌های خدمات توانمندسازی مطرح شود. من حتی این جمله را از برخی والدین کودکان طیفی که در سخنرانی‌های کنفرانس من شرکت می‌کنند یا از معلمان آموزش دیده‌ای که در زمینه حمایت‌های حسی و اجتماعی برای دانش‌آموزان در کلاس‌هایشان آموزش می‌دهم، می‌شنوم. دوازده سال از زمانی که در یک پژوهش در بیمارستان دانشگاه خارجی شرکت کردم و تشخیص اتیسم گرفتم، می‌گذرد. با وجود اینکه من نشان «کهنه‌سرباز» تشخیصم را کسب کرده‌ام، هنوز روزهایی هست که آرزو می‌کنم پوستی سخت‌تر داشتم. نامرئی بودن من به عنوان فردی با اتیسم، تا حد زیادی به این واقعیت بازمی‌گردد که من یک زن هستم.

«اتیسم یک وضعیت مردانه نیست.»

وضعیت من با وضعیت زن‌ها و دخترانی که خوش‌شانس بوده‌اند توسط تعداد معدودی از متخصصان ماهر ارزیابی شوند که جسورانه نسبت گزارش‌شده‌ی مردان به زنان مبتلا به اتیسم را زیر سؤال می‌برند. (بر اساس مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌های کشور ، در حالی که تقریباً از هر ۴۲ پسر در کشور یک نفر مبتلا به اتیسم تشخیص داده می‌شود، این عدد در دختران حدود ۴ برابر کمتر و تقریباً ۱ در ۱۸۹ است.) بدون چنین متخصصانی، من زندگی‌ام را به صورت «گیج و سردرگم» ادامه می‌دادم و مانند دهه‌ها گذشته، از یک درمانگر به درمانگر دیگر برای درمان افسردگی مراجعه می‌کردم، اما هرگز به اصل مطلب نمی‌رسیدم: اتیسمم.

تشخیص گرفتن، زندگی من را دگرگون کرد. اکنون می‌دانم که باید به درمانگرانی مراجعه کنم که از بهترین روش‌هایی استفاده می‌کنند که من به آنها پاسخ می‌دهم. حمایت‌های بصری و سناریوهای ملموس در جلسات گفتاردرمانی، و همچنین درمان شناختی ورفتاری، به من کمک کرده تا فردی شادتر شوم.

برای کسانی از ما که جزو اعداد گزارش‌شده‌ی زنان مبتلا به اتیسم محسوب می‌شویم، دسترسی به حمایت و درمان‌های مؤثر می‌تواند به همان اندازه دشوار باشد که پذیرفتن حرف ما، هنگامی که جرئت می‌کنیم وضعیت خود را به دیگران فاش کنیم. باید به این موارد، تعداد نامشخصی از زنان و دخترانی را اضافه کنم که نادیده گرفته شده یا اشتباه تشخیص داده شده‌اند؛ کسانی که حمایت مورد نیازشان را دریافت نمی‌کنند.

اتیسم نامرئی: انزوا، پنهان‌کاری و تقلید در سایه

دوران کارشناسی برای من با یک انزوای خاص همراه بود؛ یک حباب خودساخته که با روتین‌های بسیار سفت و سخت محافظت می‌شد. این ساختار به من کمک می‌کرد تا اضطراب ناشی از تعاملات اجتماعی را مدیریت کنم، اما خود به منبع اصلی تنش تبدیل شده بود. روزهای من یا صرف مطالعه افراطی می‌شد یا وقف علاقه‌ام به زبان‌های خارجی می‌گردید. به یاد می‌آورم که تنها یک دوست صمیمی داشتم و اوقات فراغتمان را در دامنه‌های کوه، با تمرین صرف افعال زبان‌هایی چون روسی، فرانسوی، آلمانی و اسپانیایی سپری می‌کردیم. مکالمات ما هرگز درباره مسائل رایج نبود؛ هرگز خبری از پسرها، مد یا آرایش نبود. در واقع، به قدری درگیر این دنیای ذهنی بودم که به ظاهر اهمیت نمی‌دادم؛ گاهی روزها موهایم را شانه نمی‌کردم و یک شلوار تکراری را هفته‌ها می‌پوشیدم.

من به شکلی پارادوکسیکال، دانشجویی با نمرات عالی و کمال‌گرا بودم. این کمال‌گرایی، تلاشی ناخودآگاه برای اجتناب از تعاملات ناخوشایند با هم‌اتاقی‌ها بود. برخورد با دیگران مرا عصبی می‌کرد؛ نگران بودم که کلمه‌ای اشتباه بگویم یا نتوانم آنطور که انتظار می‌رود مشارکت کنم. آن‌ها مرا «خجالتی» یا «درس‌خوان افراطی» می‌نامیدند، در حالی که توانایی خوش‌مشربی داشتم، اما هزینه انرژی روانی آن برایم بسیار گزاف بود.

استادان استتار: نقاب زنانگی

نقطه عطف در این تجربه، اولین افسردگی شدیدم در سال سوم دانشگاه بود. آن زمان بود که متوجه شدم من و دوستم (که اکنون ارتباطی با او ندارم)، هر دو «استاد استتار اجتماعی» بوده‌ایم. درک این موضوع برای زنان مبتلا به اتیسم (ASD) حیاتی است. استتار به معنای پنهان کردن چالش‌های عصبی از طریق «نقاب زدن» و به‌کارگیری فعالانه راهبردهای جبرانی است.

در ادبیات تخصصی اتیسم، این رفتار اغلب به زنان نسبت داده می‌شود، زیرا آن‌ها ممکن است به طور ذاتی آگاهی بیشتری نسبت به نیاز به تعامل اجتماعی کسب کنند و مهارت زبانی بهتری برای تقلید بیابند. من یاد گرفتم که چگونه رفتارها را تقلید کنم، بخشی از این یادگیری از تماشای سه خواهر محبوبم در دبیرستان نشأت گرفت که ساعت‌ها را صرف آرایش و صحبت درباره مسائل روزمره می‌کردند. این مشاهده، یک «متن از پیش نوشته شده» برای من فراهم کرد تا روزها را بگذرانم.

این تقلید تنها به رفتار محدود نمی‌شد. پس از بازگشت از کلاس یا جلسات طولانی تنهایی در دشت‌ها و جنگل‌ها، ساعت‌ها تعاملاتم را مرور می‌کردم. کلماتی که گفته بودم و کلماتی که دیگران گفته بودند، بارها تکرار می‌شد؛ یک فرآیند طاقت‌فرسا برای کشف هرگونه «اشتباه اجتماعی». این مکانیسم به من کمک کرد تا مهارت استتارم را تقویت کنم، و هنوز هم در لحظات پرفشار آن را به کار می‌برم.

نامرئی در میان قوت‌ها

این توانایی‌های جبرانی، به ویژه آنچه را «توانایی‌های فکری کلامی در محدوده متوسط تا برتر» می‌نامد، خود به مانعی برای تشخیص تبدیل می‌شود. این نقاط قوت باعث می‌شوند افراد مبتلا به اتیسم، به‌ویژه زنان، در میان جمع «نامرئی» بمانند و توجه متخصصان را جلب نکنند.

با این حال، گزارش‌های اخیر امیدواری‌هایی را به همراه داشته‌اند. محققان برجسته جهان بر کاهش «سلطه مردانه» در تحقیقات اتیسم تأکید کرده‌اند و می‌گویند اتیسم نباید صرفاً یک «وضعیت مردانه» تلقی شود. من امیدوارم که با تکامل روش‌های تشخیصی، روزی برسد که دختران و زنان تشخیص‌گرفته مجبور نباشند این جمله آزاردهنده را بشنوند: «تو به نظر اتیستیک نمی‌آیی.»

برگرفته از سایت (autism speak)

مترجم الهه قاسمی