حتی اگر فقط ۱۵ دقیقه در روز باشد، به خود یک تنفس بدهید. شما باید مراقب خود باشید تا بتوانید از دیگران مراقبت کنید.
در پایان روز، فکر کردن به تمام کارهایی که آن روز نتوانستهاید انجام دهید، آسان است. اما این تمایل، ما را از تلاش بعدی منصرف میکند. در عوض، به تمام کارهایی که در آن روز انجام دادید فکر کنید. از طولانی بودن این لیست شگفت زده خواهید شد و روز بعد احساس بهتری در شروع کار خواهید داشت.
هیچ چیز در زندگی کامل نیست. هر موقعیتی جنبههای مثبت و منفی خود را دارد. تمرکز بر موارد مثبت، مانند پیشرفت فرزندتان یا "گفتار درمانی" شگفت انگیزی که پیدا کردید، به شما انرژی لازم برای حرکت به جلو را میدهد.
در صورت امکان، به روال یا برنامههای خانوادگی خود ادامه دهید. این برای کل خانوادۀ شما مفید خواهد بود. این کار ممکن است یک برنامه جمعه شب برای رفتن به سینما یا ناهار یکشنبه در پارک باشد. سنتها و تشریفات به خانواده شما احساس ثبات بیشتری میدهد و اوقات مفرحی را برای لذت بردن با هم و ایجاد خاطرات خوب فراهم میکند.
نسبت به خودتان صبور باشید، درک اختلال فرزندتان و تأثیر آن بر شما و خانوادهتان مدتی طول میکشد. احساسات دشوار ممکن است هر از گاهی دوباره ظاهر شوند. ممکن است مواقعی احساس درماندگی و عصبانیت کنید که اتیسم منجر به زندگی بسیار متفاوتی با زندگی قبلی شما شده است. به یاد داشته باشید، زمانی که فرزندتان شروع به پیشرفت میکند، احساس امیدواری زیادی خواهید داشت.
گاهی اوقات خانوادههای افراد مبتلا به اتیسم احساس میکنند که از دیگران جدا شدهاند. ارتباط با خانوادههایی که تجربیات مشابهی دارند و به دنبال حمایت دیگران هستند، اهمیت زیادی دارد. ما شما را تشویق میکنیم که در حداقل یک انجمن مرتبط با اتیسم که در کشور وجود دارد عضو شوید تا از شبکه ارتباطی والدین بهرهمند شوید.
مانند هر رویداد استرس زای دیگر در زندگی شما، یادگیری در مورد اتیسم کودک شما، بر همه اعضای خانواده و شبکۀ دوستان شما تأثیر می گذارد. احتمالاً جای تعجب نیست که نقش شما به عنوان والدین تغییر کند و در نقش جدید خود، تجربیات مثبت و منفی زیادی را تجربه کنید. در زیر نمونه هایی از تجربیات جدیدی که ممکن است با آنها روبرو شوید آورده شده است:
دانستن این نکته مهم است که بیشتر خانوادهها، راهی برای همکاری، قوی تر شدن و یادگیری راههایی برای کاهش تأثیر منفی تشخیص ابتلا به این اختلال و ارتقای آینده مثبت برای فرزندان و خانوادۀ خود، پیدا میکنند.
هنگامی که کودک شما برای اولین بار مبتلا به اتیسم تشخیص داده می شود، احتمالاً نقش های بسیاری را تجربه می کنید: هماهنگ کننده مراقبت، درمانگر، والدین، معلم و غیره. یکی از مهم ترین نقش هایی که شما به عهده خواهید داشت این است که به عنوان حامی کودک خود خدمت کنید. حمایت از فرزندتان یک سفر مادام العمر خواهد بود که بسته به نیاز فرزند شما به مهارت های متفاوتی نیاز دارد.
آروا مارتین در کتاب خود با عنوان «حامی روزمره: دفاع از کودک مبتلا به اتیسم» هفت اصل را شرح می دهد که می توانید با آنها یک حامی مؤثر برای فرزندتان باشید:
در دنیای امروز انواع مدل های خانواده وجود دارد و این میتواند به ویژه در مورد والدین یا سرپرستان کودکان مبتلا به اتیسم نیز صادق باشد. ساختار خانواده شما هرچه که باشد، میتوانید انتظار داشته باشید که در سفر خود به عنوان والدین کودک مبتلا به اتیسم در مواقع زیادی به حمایت و کمک نیاز داشته باشید. این نکته دارای اهمیت است که به یاد داشته باشید، روابط خود را با خانواده، دوستان و جامعۀ خود حفظ کنید تا شبکه پشتیبانی شما در مواقعی که بیشترین نیاز را به آنها دارید، حضور داشته باشد.
این نکته دارای اهمیت است که تا حد امکان با همسر خود در ارتباط باشید و خطوط ارتباطی را باز نگه دارید.
در حالی که استرس همه والدین را تحت تاثیر قرار می دهد، والدین مجردی که فرزند مبتلا به اتیسم دارند ممکن است چالش های بیشتری را تجربه کنند. والدین مجرد اغلب با چالش های متعددی مواجه می شوند و مجبور میشوند چندین نقش را ایفا کنند. ممکن است لازم باشد آنها هم مسئول نیازهای کلی عاطفی و مالی خانواده خود باشند و هم از کودکی با نیازهای ویژه مراقبت کنند.
اگر در جامعه محلی، خانوادهای ندارید، ممکن است بخواهید به محلی نزدیکتر به خانواده یا دوستان خود منتقل شوید، جایی که شما و فرزندتان شبکهای حمایتی لازم را در اختیار داشته باشید.
اگر نمیتوانید به خانواده یا دوستان خود وابسته باشید، محلهای مراقبت موقت در منطقه خود پیدا کنید، تا بتوانید هر هفته حتی برای مدت کوتاهی بر روی خود تمرکز کنید.