واژه‌ی «نقص» یا «کمبود» در واژه‌نامه به عنوان «داشتن عیب یا نبودن یک ویژگی یا عنصر ضروری» تعریف شده است. در ظاهر، واژه‌ای معمولی و بی‌خطر به نظر می‌رسد. اما وقتی این واژه برای توصیف کودکی با اوتیسم از زبان یک دوست شنیده شود، بسیار دردناک‌تر از آن است که فکرش را بکنید.

به عنوان مادری تنها با دو فرزند دوقلو که هر دو در طیف اوتیسم قرار دارند، بارها احساس خشم و ناراحتی را تجربه کرده‌ام. بارها توهین شنیده‌ام، اما خوشبختانه دوستان و خانواده‌ام در بیشتر مواقع حامی من بوده‌اند. همیشه به دخترانم یاد می‌دهم که در هر موقعیتی، نکته‌ی مثبت را پیدا کنند. پس تصمیم گرفتم به جای ادامه‌ی ناراحتی از آن دوست سابق، از این موقعیت برای تغییر استفاده کنم.

پنج نکته‌ی اصلی من برای حمایت از خانواده‌هایی که فرزند در طیف اوتیسم دارند آمده است:

۱. باید: حمایت کنید.

این کار بسیار ساده است… وقتی تلفن می‌زنید، آن‌ها را به خانه‌تان دعوت می‌کنید، یا فقط گوش شنوا دارید، بیش از آنچه تصور کنید کمک می‌کنید. حتی شادی‌های کوچکشان را هم جشن بگیرید! موفقیت‌هایشان را همراهشان باشید!

نباید: انتقاد کنید.

اگر نمی‌توانید چیز خوبی بگویید، بهتر است چیزی نگویید. این قانون همیشه جواب می‌دهد. اگر احساس کردید می‌خواهید سخنرانی کنید یا نصیحت کنید، توقف کنید! ما نیاز داریم از اطرافیانمان احساس حمایت کنیم، نه قضاوت.

۲. باید: مطالعه کنید و آگاه شوید.

کمی وقت بگذارید تا درباره‌ی اوتیسم یاد بگیرید. می‌توانید از نزدیک جلسات درمان یا گفت‌وگو با متخصصان رفتار را ببینید و با خانواده‌هایی که کودکان دارای اوتیسم دارند صحبت کنید. هر چه آگاهی بیشتری داشته باشید، حمایت‌تان مؤثرتر می‌شود.

نباید: تصور کنید که مطالعه‌ی اینترنتی شما را کارشناس کرده است.

تکنولوژی دسترسی آسان به مقالات، مجلات علمی و منابع مختلف را فراهم کرده است، اما دانستن تئوری با درک واقعی تفاوت دارد. هیچ منبعی از تجربه‌ی روزمره‌ی خانواده‌هایی که با اوتیسم زندگی می‌کنند، معتبرتر نیست. به جای فرضیات خودتان، بپرسید چه چیزی برای آن‌ها مؤثر است و چگونه می‌توانید یاری‌شان کنید.

۳. باید: از زبان محترمانه و پذیرفته‌ی اجتماعی استفاده کنید.

با دیگران همان‌طور رفتار کنید که دوست دارید با شما رفتار شود. گفتار مهربان، محترمانه و همراه، تأثیری بزرگ دارد.

نباید: از واژه‌های تحقیرآمیز یا توهین‌آمیز استفاده کنید.

کلمات قدرت دارند؛ می‌توانند زخم بزنند یا ترمیم کنند. پس با دقت، ملاحظه و احترام انتخابشان کنید. هر جمله‌تان می‌تواند احترام یا رنج بیافریند.

۴. باید: به فرزندان خود پذیرش و درک بیاموزید.

آموزش مفاهیم پذیرش، تفاوت و احترام به کودکان از سنین پایین باعث می‌شود در دوران نوجوانی و بزرگسالی افرادی مهربان، فهمیده و همدل شوند. چنین فرزندانی در آینده کسانی هستند که ممکن است با فرزند من دوست شوند، او را به جشن دعوت کنند، یا همکارش شوند.

نباید: اجازه دهید فرزندتان قلدر باشد.

این اتفاق بسیار بیشتر از آنچه تصور می‌کنیم رخ می‌دهد. رفتارهای زورگویانه یا تمسخرآمیز را نمی‌توان به عنوان «بچه بودن» توجیه کرد. گفت‌وگوهای آموزنده و صادقانه در این سن می‌تواند مانع شکل‌گیری چنین رفتارهایی شود. از خودتان بپرسید اگر فرزند شما کسی بود که در زمین بازی هل داده می‌شد، در فضای مجازی تمسخر می‌شد یا در کلاس از سوی دیگران تحقیر می‌گردید، چه احساسی داشتید؟

۵. باید: باور و همدلی داشته باشید.

مهربان، صبور و حمایتگر باشید. همیشه توانایی را پیش از ناتوانی ببینید. زندگی با اوتیسم ممکن است گاهی دشوار باشد، اما لحظات شگفت‌انگیز و پر معنا نیز فراوان دارد. این مسیر، سفری است که باور و امید در آن نقش حیاتی دارند. باور داشتن به ما و فرزندانمان می‌تواند دنیا را برایمان متفاوت کند.

نباید: تردید یا قضاوت کنید.

چه در قضاوت درباره‌ی یک خانواده، روش درمانی، نوع تغذیه یا انتخاب‌های دیگر،قضاوت و شک را کنار بگذارید. همان‌طور که خودتان برای فرزندتان تصمیم می‌گیرید، ما نیز برای فرزندانمان تصمیم می‌گیریم. همه حق نظر دارند، اما چیزی که نیاز داریم حمایت مثبت و بدون قضاوت است، نه شک و انتقاد.

اگر قرار باشد واژه‌ای برای توصیف دوقلوهایم انتخاب کنم، «نقص» مطلقاً در فهرست من نیست. واژه‌هایی که برایشان به کار می‌برم این‌هاست: الهام‌بخش، شجاع، سرشار از شادی، باهوش، قوی و شگفت‌انگیز. آن‌ها چیزی کم ندارند، هیچ‌کدامشان معیوب نیستند. کامل‌اند، منحصربه‌فردند، و اوتیسم بخشی از همین زیبایی است. این ویژگی، نه تنها زندگی مرا، بلکه زندگی تمام کسانی که در کنارمان هستند، به شکلی مثبت و عمیق تغییر داده است ؛و من هیچ‌وقت نمی‌خواهم که این تجربه را عوض کنم.

برگرفته از سایت (autism speak)

مترجم الهه قاسمی